ASSOCIATION SOFREV

améliorer la qualité de vie des enfants souffrant de maladies rares, orphelines, génétiques ou neuromusculaires ; apporter une aide matérielle, financière, morale et technique aux enfants malades, à leurs familles et aux personnels soignants ; mettre en place de toute action destinée à soutenir la recherche médicale et la recherche de traitements pour les maladies susvisées