DREPAN'OSE INTERNATIONALE (DOI)

l'association drépan'ose internationale a pour objet de lutter contre la drépanocytose et ses conséquences médicales, sociales et économiques, en france comme à l'international ; elle agit pour : la sensibilisation du grand public, des institutions et des professionnels de santé au dépistage et au don du sang ; l'accompagnement des patients, des familles et des aidants ; la formation et la promotion de la recherche sur la drépanocytose ; la coopération internationale entre acteurs de santé, chercheurs et associations ; et plus largement la promotion des droits, de la dignité et de la qualité de vie des personnes concernées ; l'association s'engage également à contribuer à la défense et à la représentation des droits des usagers du système de santé, notamment : par la participation aux politiques publiques de santé, par la représentation dans les instances sanitaires, par l'éducation thérapeutique et la médiation en santé, et par le soutien administratif et social des malades et de leurs familles ; elle peut mener, à titre accessoire, des activités économiques directement liées à son objet, sans but lucratif, et dans le respect des principes de solidarité et d'intérêt général ;